Morir en paz

“Muerte digna, autonomía y eutanasia” fue el nombre del conversatorio que tuvo lugar el 29 de septiembre de 2023, en el Museo de Antropologías. El panel estuvo integrado por la antropóloga, escribana y abogada Adriana Stagnaro, padeciente de Esclerosis Lateral Amiótrófica desde hace cinco años. A su vez, estuvo acompañada por la antropóloga Bárbara Martínez integrante, junto con Stagnaro, de la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida de CONICET. También se hizo presente Carlos “Pecas” Soriano, médico en bioética; junto a Soledad Ripoll, trabajadora social y Jefa del Servicio Social del Hospital Municipal de Urgencias de Córdoba; y la educadora Selva Herbón, impulsora de la Ley 26.742, conocida como Ley de Muerte Digna. La moderación estuvo a cargo de Federico Quevedo, antropólogo especializado en cáncer y enfermedad terminal.

La actividad se propuso reflexionar sobre diferentes aspectos en torno a la inminencia de la muerte en contextos de enfermedad u otros padecimientos, pero a lo largo de las intervenciones se plantearon a su vez temas como el sufrimiento, la dignidad humana y los modos en que se interpretan, se entienden y se gestionan estas experiencias desde el Estado, el sistema biomédico, la familia y la sociedad en su conjunto. Todo ello en relación a personas que atraviesan afecciones incurables e irreversibles.

Así, las experiencias en las trayectorias profesionales y personales de lxs panelistas, vividas en distintos momentos, tiempos y lugares, coincidieron y giraron, en torno a la autonomía y la dignidad humana ante la presencia y la posibilidad inminente de la muerte, y ante los tratamientos y estrategias que se ponen en marcha para sostener la vida de personas que padecen una afección de salud incurable.

En ese marco se planteó, por ejemplo, bajo qué noción o paradigma se interpreta y entiende la vida de una persona que nació en coma, donde no hay ninguna posibilidad de que esa condición cambie hasta su muerte. Fue el caso de Camila Sánchez, hija de Selva Herbón, que al nacer no respiraba, por una procidencia del cordón umbilical, y que debieron practicarle reanimación durante 20 minutos. Finalmente sostuvieron su vida, aunque con secuelas neurológicas irreversibles. “En los primeros momentos de vida de ella nos decían los médicos que podía llegar a ser una parálisis cerebral. Camila no respiraba por sí misma, no tragaba, no lloraba, no se movía. Todos esos eran indicios de que algo en el cerebro no estaba funcionando, y que tampoco iba a poder funcionar. Al año de vida nos dicen que lo de Camila era un estado vegetativo permanente”, relató Herbón.

Camila nació en abril de 2009. Pocos meses después debieron conectarla a un respirador mecánico, y a una sonda gástrica, para su alimentación e hidratación. Su madre y su familia entendieron que sostener la vida así no era más que prolongar una agonía interminable. Para ellos y para Camila. Herbón emprendió entonces una lucha en el ámbito legislativo nacional, exigiendo una ley que permitiera la desconexión, y la muerte en paz de su hija. Fue una dura batalla, año electoral mediante. Finalmente su propósito se hizo ley, el 9 de mayo de 2012, cuando el Congreso Nacional sancionó la Ley 26.742, conocida como Ley de Muerte Digna, que aplicó modificaciones a la Ley 26.529 de los Derechos del Paciente. Un mes más tarde, en junio del mismo año, y al amparo de la nueva norma, Camila fue desconectada de los suministros que la mantenían con vida. Murió a los 3 años de edad, como primera beneficiaria de la Ley de Muerte Digna en Argentina. “Me parece que esto de humanizar, humanizarnos, ser humanos, tener presente la realidad de cada persona, es fundamental”, concluyó su madre.

La condición de la enfermedad terminal o lesión irreversible en el cuerpo entraña ciertas particularidades que atravesaron todas las experiencias y nociones narradas a lo largo del conversatorio. Las personas que se encuentran en esa situación, si están en pleno uso de su razón, enfrentan en primer lugar un dolor psíquico, al saber que va a morir o que la vida que le espera le impone limitaciones absolutas a sus posibilidades de desarrollarse, de cumplir sus objetivos y ser feliz. Y si además su padecimiento conlleva limitaciones en sus posibilidades de moverse, de expresarse con claridad, de gestionar por cuenta propia sus tratamientos, médicos y del tipo que sean, también se le impone un doloroso bloqueo a su dignidad y autonomía. Otros resolverán por él o por ella. Y habrá que ver si respetan su voluntad; es decir, la del que sufre en su propio cuerpo, y no la de aquellos que sufren por el cuerpo de otro y no el propio.

El sociólogo alemán Norbert Elias, en su libro La soledad de los moribundos, refiere que “el quebrantamiento de la salud suele separar ya a los que envejecen del resto de los mortales. Su decadencia los aísla”. Y entonces ‒señala el autor‒ lo más duro es “el tácito aislamiento de los seniles y moribundos de la comunidad de los vivos, el enfriamiento paulatino de sus relaciones con personas que contaban con su afecto, la separación de los demás en general, que eran quienes les proporcionaban sentido y sensación de seguridad”.

Esta situación de tránsito hacia la muerte configura para Elias un “espacio en blanco”, de desamparo y soledad para el enfermo o moribundo. “Ostracismo”, definió Adriana Stagnaro, durante el conversatorio. “La sensación de soledad por parte de familiares, el contexto social más estrecho, amigos y compañeros. Y después los del contexto social en general, son tres dimensiones cuyas actitudes tienen elementos parecidos”, explicó la antropóloga, sobre su propia experiencia con ELA.

“Dos mundos ‒puntualizó‒: Primero, negación hacia la convivencia de la muerte en el cuerpo de uno. Segundo, la mirada benevolente y de acercamiento pero en cierta forma muy agresiva para la persona que lo recibe, sobre todo de familiares y amigos, que consiste en cierto voluntarismo resiliente. Eso en castellano se llama tenés que luchar, tenés que hacerte fuerte, tenés que disfrutar de la vida que te queda”. Ostracismo, pues, como incomprensión absoluta desde el entorno, aun el más allegadx, de las necesidades urgentes que tienen aquellxs que quedaron, por su enfermedad o padecimiento, en un espacio en blanco. O lienzo vacío de sentido, porque aquella voluntad, la del que padece y sufre, para el resto del mundo, no vale, no existe o no conviene.

Tras percibir sus síntomas y deducir, a partir de sus propias indagaciones, que padecía ELA, la primera batalla que inició Stagnaro fue por la claridad y la certeza sobre su diagnóstico. En las consultas con su servicio de salud, una prepaga, los médicos eludían señalar que se trataba de ELA. “Para no gastar en mí”, dijo, y refirió que por su propio hábito de investigadora y académica indagó en bibliografía internacional, hasta advertir que de los 10 síntomas más frecuentes de ELA, ella tenía 9: “Al inicio de mi enfermedad, en 33 oportunidades me caí hacia atrás sin desvanecimiento ni falta de conciencia. Era una pérdida automática del equilibrio. Cosa que ningún neurólogo debía haberme ocultado habiéndolo sabido, si yo lo sabía con mi saber vulgar, cómo no lo iban a saber un gran especialista. Eso me llevó a tener que hacer un juicio de amparo a mi prepaga, que negó todo”.

Se observa cómo incluso antes de hablar de voluntad o autonomía, se niega la condición de salud de una persona, porque su enfermedad no conviene, por el gasto económico que implica su tratamiento para el seguro de salud que tiene la obligación de brindarlo. La dignidad y los derechos ya están vulnerados, cuando recién se manifiesta la enfermedad. Y hace falta un amparo judicial, para reponer lo que queda de ellos.

A fuerza de presión judicial, Stagnaro logró el reconocimiento de su condición, padeciente de ELA, y así obtuvo los insumos, cuidados y atención que esa enfermedad requiere. Desde entonces emprendió la lucha por el reconocimiento de su voluntad, morir en paz. Y anticiparse  de esa manera al avance del su enfermedad, que implica una vulneración progresiva de su dignidad, como la de cualquiera que lleve a cuestas la enfermedad de ELA en su cuerpo. Al respecto expresó que “uno se siente culpable de estar enloqueciendo por una enfermedad que te saca la personalidad y te la rompe en miles de pedacitos, y lentamente. O sea, esa integridad psíquico-física que es el ser humano, que le permite tanto ser autónomo físicamente, digo, piensen en que se pueda levantar, bañar, hacer pipí y caca, por sus propios medios”. Un camino similar al que Selva Hebrón emprendió por la Ley de Muerte Digna, han emprendido Adriana Stagnaro y Bárbara Martínez por la sanción de una ley de eutanasia en Argentina (ver recuadro: La enfermedad y el proceso social de cuidado). La ley como primer paso, necesario, pero no suficiente. Luego hay que cumplirla, algo que no resulta obvio a la luz de un caso que se presentó este año en Córdoba.

En Córdoba: el caso de J.S.

Se trata de un hombre adulto, conocido como J.S., que en el contexto de un asalto y los golpes que recibió en ese episodio, ingresó al Hospital Municipal de Urgencias el 12 de marzo de 2023, con traumatismo craneoencefálico y un cuadro respiratorio de broncoaspiración.

Desde ese día hasta el presente la situación de J.S., quien se encuentra en estado vegetativo persistente, ha puesto en escena la desidia y la crueldad a la que es capaz de llegar una institución médica, y el propio Estado municipal de Córdoba, contra la dignidad de una persona en estado de coma irreversible, contra las propias leyes vigentes que lo amparan y contra un fallo que resultó de una acción de amparo en favor de él y de su familia.

En cuanto informaron a la familia de J.S. sobre su estado vegetativo persistente, ellos expresaron al equipo de clínica médica y al Comité de Ética del hospital respecto de cuál era la voluntad de J.S., en caso de que llegara a una situación así. “Quería que lo cremaran y que ante un estado como en el que se encuentra actualmente, priorizaran su calidad de vida y su dignidad”, puntualizó Soledad Ripoll.

Por su parte, Soriano explicó que cuando la persona moribunda no puede expresar su voluntad, “están los hermanos, su cónyuge, sus hijos, inclusive, dice el artículo 59, hasta un allegado. Porque hay gente que no tiene familiares, y entonces un allegado puede decidir cuando uno está en coma sobre una persona que está muriendo indignamente”. La familia firmó un consentimiento informado donde avalaba el retiro de alimentación e hidratación de J.S., quien nunca respondió a ningún estímulo, desde el inicio de su internación. También autorizaban en el consentimiento que no se lo reanimara ni conectara a un respirador si se producía un colapso en su cuerpo. Ello, con el acuerdo del Comité de Bioética del hospital, y al amparo de la Ley Nacional 26.742, la Ley Provincial de Muerte Digna 10.058, y los artículos 59 y 60 del Código Civil.

La familia inicia su duelo con este primer consentimiento informado, y al poco tiempo se enteran que el equipo médico se negó a retirar la alimentación e hidratación que mantenían con vida a J.S., cuyo cuerpo, al día de hoy, en estado vegetativo persistente, presenta un deterioro que día a día empeora, no responde a ningún estímulo, y sólo se mantiene con vida por los suministros que el hospital se empeña en sostener.

Con el desgaste emocional y espiritual que significa interrumpir un duelo, volver a cero en ese proceso, autoridades del hospital exigieron a la familia que firme un nuevo consentimiento informado. Que esta vez se incluyó en la historia clínica de J.S. Fue respetado, se le quitó toda provisión de insumos vitales y la familia emprendió su segundo duelo. Días después, sin consulta previa con esta familia, que además soporta condiciones de vida bajo la línea de pobreza, lo volvieron a conectar. Ante esta situación, el hospital pidió la intervención de un segundo Comité de Bioética, el Comité ad-hoc que establece la Ley Provincial 10.058, conocido como Comité de Muerte Digna. Esta entidad analizó el caso y recomendó que sin dilaciones inadecuadas ni indebidas, se diera curso a la voluntad de la familia.

Bajo el argumento de que J.S. no se hallaba en un estado vegetativo persistente, el hospital se negó a cumplir la recomendación del Comité de Muerte Digna. Con su integridad psíquica y emocional demolida, los familiares de J.S. se vieron obligados a iniciar una acción de amparo para que el hospital se atuviera al marco legal vigente, y las recomendaciones de dos Comités de Bioética. “El día previo a la primera audiencia del amparo, el 4 de julio de 2023, se llamó a la familia porque J.S. iba a morir. Tenía probabilidad de morir. Tenía apneas, había estado con dificultad respiratoria, tenía una neumonía. Ante esta situación tampoco se iba a conectar el respirador, no se iba a reanimar si entraba a un paro cardiorespiratorio, pero se continuaba con las medidas de hidratación y alimentación. Así, J.S. no murió. Este es el cuarto proceso de duelo que inicia la familia”, explicó Ripoll durante el conversatorio.

Luego de tres meses de iniciado el amparo, el 28 de septiembre de 2023, la Justicia dictó una sentencia favorable al derecho de morir dignamente para J.S., y ordenó a la Dirección del Hospital de Urgencias “a que disponga sin dilación alguna la limitación del esfuerzo terapéutico a J.S., solicitada por su familia y el aseguramiento de los cuidados paliativos suficientes, habiendo previamente informado a los familiares para que se tomen los recaudos personales y espirituales que consideren adecuados”. Contra el orden legal que regula estos procesos, contra todo sentido de la ética y principios de humanidad, y en un empecinamiento y encarnizamiento terapéutico cruel e irracional, el hospital, con el aval de las máximas autoridades municipales de Córdoba, apeló el fallo que resultó del amparo judicial, y al presente sostiene con vida a J.S., a fuerza de proveerle a su cuerpo moribundo cuanta medicación e insumo sea necesario para que no muera. Someten de esta forma a su familia y al propio J.S. a condiciones de indignidad y vulneración de derechos cuyo fin y resolución, hoy, se desconoce.

Texto: Mgter. Federico Quevedo
Periodista – Antropólogo

_{Entrevista publicada por Canal 12, el 4 de octubre de 2023.}

Fotos: Irina Morán
Área de Comunicación del Museo de Antropologías